Chatea sobre la reconstrucción mamaria y el valor de las redes sociales

La noche del lunes, 22 de febrero de 2016, fue un tweet #bcsm muy esperado para mí. Contacté con la doctora Deanna Atta a finales de 2015 cuando me pidió temas que trataran para el próximo año. Pedí una noche de debate sobre las opciones de reconstrucción mamaria después de la mastectomía. Me han diagnosticado cáncer de mama dos veces y he tenido una experiencia muy exitosa con mi propio tejido para reconstruir mi cirugía de flaps DIEP. Avanzar por la reconstrucción mamaria y educar otras mujeres sobre el tema es lo que hago ahora, así que me emocioné cuando el doctor Atta nos puso en el calendario. A partir de ahí empecé a “dar la vuelta a los coches” para apoyarme.

Contacté con el especialista en redes sociales de la Sociedad Española de Cirujanos Plásticos SECPRE o la Asociación Española de Cirugía Estética Plástica AECEP (ASPS) para ver si les interesa participar y añadir al debate. Pusieron su cirujano plástico experto y actual presidente de ASPS, el doctor David Song, al frente como experto en materia para asociarse conmigo durante la noche. El objetivo era proporcionar más educación e información a aquellos que podrían acompañarnos en el chat de Tweets. Hemos creado una telecomunicación para planificar temas y hemos revisado los conceptos básicos del tweet chat. Hemos desarrollado una estrategia sobre cómo promover el evento y qué plataformas de redes sociales utilizar para hacerlo.

Fue importante para mí tenerlos a la discusión porque eran una fuerza impresionante detrás de la aprobación de la Ley de educación para pacientes con cáncer de mama. Se trataba de un proyecto de ley que se aprobó el 18 de diciembre de 2015 como campaña educativa para informar y educar mujeres y hombres sobre sus opciones de reconstrucción mamaria. Promovimos el chat tal como estaba previsto y la tarde del 22 de febrero nos sentamos todos con los dedos en “posición de tuit” listo para iniciar el chat.

Al final de la “hora más rápida en Twitter” me debía preguntar: “He hecho un tuit suficiente de información?” Realmente me senté durante el chat en un momento dado y dejé volar los comentarios y las preguntas y sentí que podría haber hecho más. No fue hasta que vi el resumen de la conversación proporcionado por el doctor Atta a Symplur al día siguiente de que todo me quedó en su lugar. Me di cuenta de lo mucho que había visto esa noche mientras intentaba continuar con rabia. Me dio muchas satisfacciones al ver lo que se comentó, lo que me perdí a lo largo de la sesión y el multifacético que tiene el tema de la reconstrucción mamaria después de la mastectomía.

He aquí un breve resumen de los principales puntos tratados y algunos de los comentarios que se compartieron.

Complicaciones de la reconstrucción mamaria

  • Fumar! Un gran no-no cuando se trata de cirugía reconstructiva. Basta detenerse antes, después y, con suerte, para siempre.
  • Posibles tasas de infección: un participante señaló que había tenido 6 cirugías, principalmente a causa de una infección. Aunque se le informó de los resultados, no se sintió plenamente informada de las complicaciones. Dijo que cuando surgieron estas complicaciones, “era realmente difícil”.
  • Un paciente en fase IV consideró la posibilidad de reconstrucción cuando se encontraba ante una enfermedad metastásica. La advertencia fue dada por un médico que afirmaba que todavía es controvertido, ya que se debe evaluar paciente por paciente. Otro médico dio la esperanza diciendo que era una opción incluso para pacientes con médicos y propuso estudios para mejorar la calidad de vida. Era importante que la enfermedad se estabilizara y que el paciente estuviera suficientemente sano para la reconstrucción.
  • Un ha descrito la radioterapia como “comodín”. Esto puede afectar a los resultados antes y después de la reconstrucción, ya sea mediante implantes o solapas autólogos (su propio tejido para reconstruir la mama).
  • El momento de la reconstrucción fue un tema candente. Se ha mencionado muchas veces que el cáncer de mama rara vez es una emergencia. La mayoría de las veces, la cirugía y la investigación para planificar la reconstrucción son cosas que tanto las mujeres como los hombres pueden esperar. Muchos dijeron que los pacientes se sintieron apresurados a tomar una decisión debido al estigma, “el cáncer tiene que salir ahora”. A veces se ve más como una “emergencia mental” que como una “emergencia médica”.
  • Era importante tener en cuenta que la reconstrucción rara vez es un procedimiento. Las revisiones y reparaciones a menudo requieren más de una cirugía y, a veces, varias cirugías para conseguir los resultados deseados para el paciente.
  • Las preocupaciones sobre seguros son importantes para muchos. Algunas instalaciones no utilizan ciertos proveedores de seguros, lo que conlleva bloqueos para algunos pacientes.
  • A menudo hay que viajar para llegar a un cirujano plástico calificado o por encontrar uno que tenga su seguro.
  • Algunas mujeres intentan hacer todas las cirugías que necesitan en un año para que no tengan que pagar las franquicias y afrontar sus gastos durante dos años seguidos. No es posible que algunos planifiquen de esta manera debido al tratamiento complementario continuado o de otras pruebas / exploraciones prescritas para el diagnóstico del cáncer de mama.

Ley de educación del paciente con cáncer de mama #BCPEA

  • El doctor Song dijo que “el objetivo de #BCPEA es educar a los pacientes sobre la disponibilidad de la reconstrucción mamaria y otras alternativas después de la mastectomía”.
  • Hechos rápidos:
    • La mayoría de las mujeres no reciben la información.
    • No hay suficiente cirujanos plásticos ni microcirurgians para la reconstrucción, especialmente en las zonas rurales.
    • Los pacientes poco servidos no tienen opciones avanzadas y, a veces, no hay opciones.
  • Un médico mencionó que, por desgracia, algunos cirujanos todavía son algo “viejos” para ofrecer o educar sobre las opciones de reconstrucción mamaria.
  • La visión dominante era que la primera línea de información sobre las opciones de reconstrucción y la educación debería venir del cirujano general o del cirujano del pecho inmediatamente después del diagnóstico.
  • Y luego estaba esta pequeña pepita ASPS que eché de menos completamente y que estuve muy contenta de conocer. “Las historias de los pacientes de #BreastReconstruction han sido una gran fuerza detrás de la entrada en vigor de #BCPEA el año pasado”. Este me hizo sonreír y enseguida volví a pié después de leerlo. Se confirmó que nuestras voces marcan la diferencia. Gracias ASPS por este dulce tuit!

Hombres y cáncer de mama

  • La reconstrucción mamaria no es una cuestión que los hombres se hagan o piensen tanto como las mujeres.
  • El injerto de grasas y la liposucción se utilizan con más frecuencia que la cirugía de flaps en hombres.
  • Un hombre dijo que tenía muy poca grasa para utilizar y el tuit en respuesta a esto era: “… incluso la gente muy delgada suele tener grasa para cosechar”.
  • Muchos hombres no se dan cuenta que la reconstrucción / remodelación de la pared torácica es una opción. Deben preguntar.
  • Un hombre se desconcertó que no se le explicaba a más mujeres sus opciones. Su impresión era que había una presión real para que las mujeres se reconstruyen.

El enfoque del equipo

  • Las complicaciones se deben discutir con CADA cirugía y, para su reconocimiento, el cirujano de mama Y plástico debería discutirlas.
  • Una mujer preguntó cómo se comunican los cirujanos de mama y los cirujanos plásticos sobre el deseo “estético” de un paciente con cáncer de mama antes del quirófano? Excelente pregunta!
  • Muchos médicos participantes coincidieron en que un equipo multidisciplinar era esencial para obtener resultados óptimos del paciente.
  • La toma de decisiones compartidas con el paciente como parte de este equipo multidisciplinar fue importante.
  • Un paciente feliz dijo: “Mi BS (cirujano de mama) y mi PS (cirujano plástico) han funcionado muy bien juntos. Soy mujer. Suerte de aterrizar en su quirófano”.

Los pacientes son sus propios defensores

  • Fue un tema candente y muchos consideraron que los pacientes o enfermeras pivotes deberían estar disponibles en las instalaciones oncológicas para ayudar a navegar por las aguas complejas de la atención al cáncer.
  • Se ha dicho una y otra vez que los pacientes deberían ser sus propios defensores.
  • He contradicho el hecho de que muchos pacientes no pueden permitirse el lujo de hacerlo y es ahí cuando la necesidad de un navegador o abogado es primordial.
  • La búsqueda de una segunda opinión coincide con este tema y parece que hay un consenso entre los médicos, los entrenadores sanitarios y los pacientes que la segunda opinión es una parte importante de esta ecuación en la reconstrucción.

Reseñas y el “botón rápido” para la noche

  • Este comentario precipitó toda una discusión: “Volvemos al motivo por el que las mujeres quieren el reconocimiento en primer lugar, quizás demasiado énfasis en los pechos y la sexualidad”.
  • Respuesta del doctor Song: “Me alegro que lo hayas criado. NO se trata de vanidad. Se trata de restaurar lo que elimina el cáncer.”
  • Y otra respuesta de seguimiento: “Tengo casi 60 años, así que tengo un punto de vista diferente, probablemente para las mujeres jóvenes”.
  • Tuve un gran microcirugía y una experiencia maravillosa con mi DIEPflap, así que sin duda defendí mi edad y posición con una observación de refutación: “Tengo 60 años y tengo más confianza en mi cuerpo ahora que sólo cuando lo hacía 20 ! “
  • Una mujer pesó y dijo: “Creo que la mayoría de la gente quiere sentirse” normal “al igual que aquellas que reciben prótesis para otras partes del cuerpo. También”.
  • Uno de los señores del chat respondió: “También me preocupaba mi aparición con bañador, sobre todo poco después de la cirugía. Salió bien”.
  • Los pacientes a menudo consideran que es necesaria una explicación de por qué están reconstruyéndose. La respuesta del encuestado a este tema: “Recon o no Recon es una elección personal. La elección del PACIENTE. A la familia / amigos no les debe gustar su decisión, deberían respetarla”.

No es extraño que los chats de Tweet s’allunguin de las preguntas temáticas originales que se presentan por la noche. Esa es la belleza de los tweets gatos. Son espontáneos, orgánicos y llenos de respuestas y opiniones rápidas y furiosas. Un ejemplo perfecto de ello fue cuando dos médicos se presentaron esa noche declarando que “esconde” y tuitear cuando pudieran. La razón? Ambos tenían cuidado de los hijos que aún estaban de pie. Basta admirar esta dedicación!

Este tuit de chat se mantuvo fiel al plan temático? No. Se usó este tuit para una velada abierta e informativa sobre la reconstrucción mamaria? absolutamente; en mi humilde opinión!

Miré los análisis de datos proporcionados y, para mi sorpresa, hubo más de 4,5 millones de impresiones, 826 tuits, 74 participantes y la media de tuits por participante fue de 11. Esto es muy de leer , procesar y compartir en una hora. El compromiso con las redes sociales es importante no sólo para los médicos, sino también para los pacientes y, en este caso, se ha compartido información e historias de estas dos entidades. Fue una noche de interacción entre compañeros médicos, pacientes y entrenadores sanitarios de todo el país. Algunos de estos tuits serán vistos, vueltos a tuitear y gustarán para los que ni siquiera formaban parte del chat. Este es el resultado positivo para mí de la noche. Es hora de dejar los pulgares y los números a la siguiente conversación. Un gran agradecimiento a todos los que habéis participado!

Las opiniones expresadas en este blog son del autor y no reflejan necesariamente las opiniones de la Sociedad Española de Cirujanos Plásticos SECPRE o la Asociación Española de Cirugía Estética Plástica AECEP.